2025年3月8日（土）に、中外製薬様の会場協賛により日本橋の会場とオンラインのハイブリッド形式で、一般社団法人エニワンプロジェクト設立記念イベント【ありがとうを伝える会】を開催いたしました！
※ページ内の写真は、掲載許可をいただいた方のみ掲載しています※
【ありがとうを伝える会】は、それぞれが当事者として様々な苦悩や葛藤を感じながら生きる中で、この日だけは普段は言えない本音を伝え合い「ありがとう」で絆を深め、双方のQOL向上を目指す目的で行われました。
【ありがとうを伝える会】プログラム
〈第一部〉
- エニワンプロジェクト理事の挨拶、エニワンプロジェクトの活動紹介
- 事前募集した感謝のメッセージのご紹介
〈第二部〉 患者・患者家族によるディスカッション
- 患者4名（多発性硬化症・強皮症・視神経脊髄炎・パーキンソン病）
- ご家族4名（多発性硬化症、自己免疫疾患、ALSの患者家族）
〈第三部〉 会場参加者限定の懇親会
イベントの様子をYouTubeで公開
【ありがとうを伝える会】にご参加いただいた皆様のご理解、ご協力により、オンライン配信された〈第一部〉と〈第二部〉の様子をYouTubeで公開しています。
ご都合が合わず参加を断念された方、口コミによりイベントの内容が気になっていた方など、是非お気軽にご覧ください！
相手を尊重することで理解が広がる唯一無二のイベント
病気や障がいがある人もない人も、難病のことを知らない人も、年齢は5歳〜70代まで、幅広い方々に参加いただき、ディスカッションに登壇した患者本人4名と患者家族4名の話を、参加者が自身の目線で聞くことで、新たな気付きを得られた貴重な機会となりました。
また、参加者からサプライズでありがとうのメッセージを読み上げる場面では、会場とオンライン共に感動に包まれた一方で、会場参加者限定で行われた懇親会では、普段話す機会のない方との交流に笑顔が溢れ、涙あり笑いありの、これまでにない唯一無二なイベントが実現されました。
参加人数総勢91名
エニワンプロジェクトは、難病や障がいを抱えた患者だけでなく、そのご家族や友人、支援者にも目を向け、共に支え合う場を提供しています。
【ありがとうを伝える会】にも、難病や障がいを抱える患者、患者家族・友人、患者を支える支援者や企業・団体関係者が、会場参加19名・オンライン参加50名、ディスカッション登壇者・サポートスタッフを含めると、総勢91名が参加しました。
オンライン参加者の中には、「子供たちと家族全員で拝見しました！」「夫婦で参加しました」という声も多く、実際には100名以上の方にご視聴いただいたと考えています。
参加者の病名
私たちは、特定の疾患に限定せず、疾患の枠を超えてつながりを生み出すことを大切しており、本イベントでも、様々な疾患の患者と患者家族に登壇いただいたことで、幅広い疾患の患者や患者家族の方々に関心をいただき【ありがとうを伝える会】には、合計24疾患の患者・患者家族にご参加いただきました。
- てんかん
- ドラベ症候群
- 全身性エリテマトーデス
- ALS
- GM2ガングリオシドーシス サンドホフ
- 直腸がん
- CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎
- 原発性免疫不全症候群
- SLE
- 皮膚筋炎
- 全身性エリテマトーデス
- もやもや病
- 若年性パーキンソン病
- 多系統萎縮症
- 多発性硬化症
- 視神経脊髄炎
- 房室ブロック
- 発作性上室頻拍
- 脊髄損傷
- 浸潤性小葉癌
- 間質性肺炎
- 浸潤性小葉がん
- 多発性筋炎
- 血球貪食症候群
ディスカッションにより、患者本人だけでなく家族の声も届けられたことで、「大変なのは特定の病気だけではない」「病気を抱える当事者だけが大変なのではない」という気付きが得られたという声が多く聞かれました。
【ありがとうを伝える会】全体の満足度と感想
会場参加者
満足度10
色んな方の思いを聞けてとても温かな会でした。
満足度10
多くの方と感謝を共有できる時間だったから
満足度10
とても温かい空間でした。運営の方々、ご参加の方々ともに温かく、素敵でした！
満足度10
こんなに感動したのは久しぶりです、本当にありがとう御座います。患者さんのご家族のこころの声を聴けたことは貴重な機会で、学び多かったです。
オンライン参加者
満足度8
いろんな病気があって、それぞれに前を向いて頑張っていらっしゃることがわかってよかった。
満足度9
難病の患者本人だけでなく、その家族や製薬会社など周囲の人も今回参加していることがとても良いなと思いました。あと1点は会場の声などが聞きづらかったので今後改善頂ければ嬉しいです。期待しています。
満足度10
普段言えないありがとうがいえました。主人のありがとうもきけました。
満足度10
障害が『ある』とか『ない』とかは関係ないんだと改めて考える事ができた有意義なあっという間のお時間でした。ありがとうございました。
満足度10
だれしもがいろんな想いを抱えて生きている。今生きているひとりひとりの存在の大きさ、深さをとても強く感じることができました。気持ちを伝えあえる相手・場所があることの大きさ、ありがたさ。「ありがとう」と感じられる今このときを一緒に過ごさせていただいたことそのものに「ありがとう」です。
〈第一部〉「ありがとう」を送ること、受け取ることの大切さを実感
第一部では、エニワンプロジェクト代表理事と理事2名による挨拶と、エニワンプロジェクトの活動の紹介、事前募集していた「ありがとうメッセージ」の発表が行われました。
後半には、参加者全員に「ありがとう」を送る・受け取る体験をしていただき、思い浮かんだ大切な方へ感謝の気持ちを綴ることで送られた側だけでなく、自分自身も笑顔になることを実感していただきました！
皆様のメッセージは、会場参加者は〈ありがとうの木〉へ、オンライン参加者は〈寄せ書き〉へ集められました。
◆寄せ書きに集められたオンライン参加者のメッセージと、事前募集した「ありがとうメッセージ」は、HPの特設サイトにて公開しています。
機材トラブルにより一時中断
イベント開始直後、機材トラブルにより一時中断するハプニングに見舞われました。
ご参加いただいた皆様には、ご迷惑とご心配をおかけしてしまい、大変申し訳ございませんでした。
トラブルは会場参加者の機転と、復旧を願い見守ってくださった参加者の皆様の応援により復旧し、その後は問題なく執り行うことができました。
本来ご迷惑をおかけしてしまい、参加者の期待を裏切るような事態でしたが、エニワンプロジェクトが大切にする「自分が大変な時には、手を差し伸べてくれる人の手を借り、自分に少しでも余裕のある時には、誰か困っている人に手を差し伸べる」というOTAGAISAMA（お互い様）の精神が表現された場面であったと振り返ります。
思いがけないピンチに対し、素直に「助けて」と声を上げたことで、参加者との絆を深める結果になったと実感しています。
音声トラブルの際にチャットで声を掛け合ってくれた方、映像トラブルの際に駆けつけてくれた方、トラブル解消を一緒に喜んでくれた方々に、改めて感謝申し上げます。
本当にありがとうございました！皆様からいただいた恩を、活動につなげていきます！
トラブルに対する参加者の声
- 冒頭のトラブルは愛嬌、再スタートしたあとのみなさんの発言が素晴らしく心に刺さりました。
- 最初の機器トラブル……でマイナス1個させてもらいました
- 開始時にトラブルがありましたが、それすらにこやかに、そして穏やかな対応で見てる側もリラックスして待てました。さすがエニワンの皆さんだわ~と感じました。（運営サイドではバタバタだったのかもですが‥）全体的にも和やかなムードで、キチキチとし過ぎていない雰囲気がアットホームですごく好きでした。
マイナス1点では済まないくらいのトラブルだったのに、あたたかい言葉と高い評価に感謝、感激です、、(T_T)涙
〈第一部〉の満足度と感想
会場参加者
大満足
もうタイトル自体が素敵です。ありがとうを伝える会、その思いが詰まった第一部でした！
大満足
自分では思いが至らない方へのメッセージを聞けて気づきをいただけたと思いました！
大満足
ありがとう、を考えるきっかけになった
大満足
長文で想いを綴られる方が多く、こちらも幸せをわけてもらいました
オンライン参加者
満足
オンライン参加のため聞き取りづらい場面もありましたが色んなありがとうを感じることが出来て良かったです
満足
援助を受けるときは、スミマセンと言いがちだが、ありがとうと言ったほうがお互いに気持ちが良いと感じた
大満足
「ありがとう」というたった一言が、とても大きな力を持っていると改めて実感しました。普段、親族には照れくさくて言えないその言葉を、どうにかして言いたいなと思いました。（なぜか親に大して言うのに勇気が必要なのはおかしな感覚ですね（笑））
大満足
『ありがとう』は最強の言葉。だけれど果たして、自分が難しい病気をかかえて日々の生活を送らざるを得ない状況で素直に『ありがとう』って言えるかな・・と考えてしましました。言葉では簡単に表せない大変な思いをされているはずなのに、笑顔でお話をされているお姿に本当の『ありがとう』が凄く伝わってきました。ありがとう！と『言われる人』よりも、ちゃんと心からのありがとう！！を『言える人』であろうと思いました。
〈第二部〉患者本人・患者家族のウソのない言葉に共感と発見
第二部では、患者4名と患者家族4名、合計8名によるディスカッションが行われました。
【ディスカッションテーマ】
- 自分や家族が難病になって一番辛かったこと
- 自分や家族が難病になって一番嬉しかったこと
- 「ありがとう」を伝えていますか？
- 相手から「ありがとう」と言われていますか？
- どんな時に「ありがとう」と言われたら嬉しい？
- どんな風に「ありがとう」言われたら嬉しい？
ディスカッションには、多発性硬化症、強皮症、潰瘍性大腸炎、パーキンソン病の患者、多発性硬化症患者の妻・夫、自己免疫疾患患者の親、ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の妻と、幅広い疾患と立場の方が登壇し、それぞれの立場の声が届けられたことで、参加者1人1人が自分ごととして登壇者の声に耳を傾けました。
患者本人と患者家族が、自身の経験を笑顔で語る姿を見たことで、難病や障がいが身近になかった方にも関心を持っていただき、難病や障がいが「特別なものではない」「可哀想なものではない」という発見につながり、難病患者や障がい者への偏見をなくす第一歩となりました。
〈第二部〉の満足度と感想
会場参加者
とても満足
本音と普段言えない気持ちを表せられる時間で心が楽になった感じがします
とても満足
病気を通じて辛かったこと、良かったこと、学びなどをリアルに拝聴できて、本当に感謝、感動の嵐でした。難病をエネルギーに変換されているお姿はまさに神さまレベルで、感銘を受けました。
とても満足
難病になって良かったこと、なんて普通聞けない。お互い難病を乗り越えているからだね。
オンライン参加者
とても満足
患者側の意見だけではなく家族などの意見も聞けて参考になりました
とても満足
自分も命には関わらないですが持病を物心ついたころから持っていて、この疾患にかかって良かった、とはなかなか言えず、もし健康な身体だったら自分の人生のQOLは大分違っただろうなどと考えてしまうことが多かったです。ですが皆さんは、この病気になって良かったこともあげていて、私も負の側面だけでなく、ポジティブな面も見つけられるようになりたいと思いました。親も気にしているので、そうやって心配してくれる存在がいること自体ありがたいことですよね。
とても満足
日々の生活をどのように過ごされていらっしゃるのか、どんな気持ちでいらしゃるのだろう、、と、失礼かもしれませんが、ネガティブな考えで埋め尽くされておりました。ですが『可哀そうなのかも』と感じていた自分はただの傲慢だったのだと反省したのと同時に助けを求められた時、その相手が『今』何を求めているのかが瞬時に理解できる人でいられるのか正直、自信がありません。ですが『助けてあげた』ではなくSOSを発信している方に自然に寄り添える人でありたいと強く思いました。
会場参加者限定〈第三部〉患者と支援者が対等に交流できる唯一無二の場
第三部では、会場参加いただいた皆様で患者と支援者、疾患、障がいの種類、世代、全ての垣根を超えた懇親会が開催され、終始和やかに交流が行われました。
エニワンプロジェクトは、【人は誰しも対等な存在】で、病気のある人もない人も、お互いに相手を尊重することが、難病や障がいへの偏見をなくす第一歩につながると考えています。
健常者から患者に注がれる偏見や差別だけでなく、患者自身も、医療従事者や支援企業等の支援者と同じ目線で対話することで、「自分も1人の人間で、自分の経験や意見には価値がある」ということに気付き、患者自身が無意識に抱いている偏見をなくすことで自信を持って生活を送るきっかけになると確信しています。
イベントを通して感じた、エニワンプロジェクトへの期待の声
以前、同じ病気の人の集まりに参加した時にはただ落ち込むだけだったのですが、今回は感動と希望を感じる事ができました。ありがとうございました。
44歳男性、2年前に若年性パーキンソン病となり病気の事以外仕事、経済面など相談できるところが中々ない状況だったので若年性パーキンソン病以外の難病の男性も居る事が分かり大変為になりました。そんな交流があったら嬉しいです母として【家族の在り方なども学んでいきたいと思っています】
精力的に活動されているのが励みになっております。製薬会社としてはどのようなサポートができるのか改めて考えさせられる内容でした。
本イベントは、インクルーシブな社会のお手本とも言える世界が実現されました。
難病や障がいを抱える患者が感じている不安、介護をしながら働く家族の苦悩は、当事者にしか分かりません。
当事者の声を、より身近に受け取ることができる場は、
- 【COMMU】患者同士の交流会
- 【SUPPO】家族（友人・支援者）同士の交流会
- 【SHARE】両者が交わる交流会
この3つの交流会を毎月順番にオンラインにて開催し、それぞれの本音に耳を傾けてきたエニワンプロジェクトだからこそ創造できるものだと感じています。
私たちは、変わらず「誰もがつながれる」居場所を守り続け、「誰もが当たり前に生きられる世の中」を作り上げるためにチャレンジを続けていきます！
これからの活動を、応援していただけると幸いです。皆様の声が、活動の励みになります。
エニワンプロジェクト 応援メンバー募集のお知らせ
交流会やイベント開催お知らせや、活動報告をお送りいたしますので、ご登録いただき応援よろしくお願いいたします！
エニワンプロジェクト 応援メンバー募集の目的
病気のある人もない人も、当たり前に生きられる世の中にするべく、エニワンプロジェクトでは、病気により生きづらさを抱えている方や、そのご家族様ご友人様たちの声を集めています。
いただいた声は、製薬会社や医療関係者、ご支援いただける企業などに届け、皆さんと一緒に、当たり前に生きられるためのあったらいいものを作り上げていく予定です。
より多くの方々の声を、いち早く形にするべく、エニワンプロジェクトメンバー（無料）の募集を行っています。
交流会のご案内や、あったらいいものを実現させるアンケートの依頼など、定期的に発信してまいります。
ささやかながら、メンバー限定公開の情報なども配信させていただきますので、是非ご登録をお願いいたします。
※金銭は一切発生いたしません。
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皆様のお申し込みお待ちしております。
一緒に「当たり前に生きられる世の中」を作り上げていきましょう！
【ありがとうを伝える会】は多くの方々のご支援により開催されました！
【ありがとうを伝える会】は、法人・個人122のクラウドファンディングサポーター支援により無料で開催されました！
2024年12月より、イベントの運営資金としてクラウドファンディングを実施し、44日間で100万円の目標を上回る〈101万2千円〉を達成することができました。
【ありがとうを伝える会】への想いは、患者当事者からだけでなく、患者と共に生きる家族、医療従事者、患者を陰ながら支える企業にも共感をいただき、目標達成へとつながりました。
難病当事者がつなぐ『ありがとう』の輪！
サポーターとしてクラウドファンディングにご支援いただきました皆様を掲載しています。
◆協賛企業、法人、団体様
〈会場協賛〉 中外製薬株式会社 様
〈協賛企業〉 一般社団法人新時代戦略研究所 様 ／ 株式会社ピアハーモニー 様
〈協賛団体〉 あいいろツバメプロジェクト 様
◆応援団体
DET群馬 様 ／ 難病カフェアミーゴ 様
◆資材提供
アステラス製薬株式会社 様
◆協力企業
バイオジェン・ジャパン株式会社 様
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