活動する3人のメンバーは、10年以上の歳月を難病と共に生きています。
近年、共同意思決定（SDM）が医療の分野で注目が高まり、患者自身も主体となって医療者と共に治療方針を決めることで、満足度やQOLの向上に繋がると考えられるようになりました。
それは医療の分野だけではないと考え、難病当事者である私たちが主体になることで作れる社会があると思っています。
1人は、重い摂食障害を十数年患い、やっとの思いで摂食障害を克服するも、その後新たに難病を診断されました。2024年には大腿骨骨頭壊死と診断され、現在は2つの病気を抱えています。
もう1人は、23歳で難病を発症し、その後、難病を抱えての妊娠・出産・子育てを経験。難病を抱えながらの子育てに将来の不安を感じ、抑うつ状態になったこともありました。
もう1人は、大学卒業の年に体調を崩し、症状が続く中、病院を巡ってやっと難病を診断され、自己注射による副作用で毎週38度を超える発熱を繰り返し、再発頻度も高く、様々な症状が続き、フルタイム勤務を諦めたこともありました。
3人がそれぞれの困難を抱えながら、私たちの活動により多くの人が笑顔になることを願い、目標に向かって活動しています。
応援よろしくお願いいたします！！
エニワンプロジェクト代表
狐崎 友希（きつねざき ゆうき）
笑顔は連鎖する。その力は計り知れないと信じています。だから、笑顔を大切にしています。
誰かが笑顔になってくれたら、それが私の喜びです。
ディズニーで培った「ディズニースマイル」と、病院勤務での経験、患者会代表としての経験を活かし、これからも笑顔を広める活動をしていきます！
”きつね”なのでお気軽に「こんちゃん」と呼んでいただけたら嬉しいです♪
経歴
豊島岡女子学園高等学校卒業
音大を目指していたが家庭の都合により受験を断念
歌を諦めきれず声楽、ヴォイトレを続ける
ディズニーランドで2年間キャストを勤めたのち
キャノン販売で長年営業事務として勤務
摂食障害を機に医療関係の仕事に興味を持ち
診療報酬請求事務能力認定試験（医科）を取得し
病院で医療事務として勤務
多発性硬化症発症を機にピアカウンセラーと看護助手の資格を取得
リハビリ病院でリハビリ助手・医療事務として3年間勤務
病気の再発により退職
株式会社ユーグレナのフルフィル課・人事採用チームでテレワークにて3年3ヶ月勤務
この間にメディカルヨガインストラクター・ryt200を取得し副業で【エニワンヨガ】をオープン
【エニワンヨガ】と患者当事者としての活動【エニワンプロジェクト】に力を入れるためユーグレナを退職
2024年5月【エニワンプロジェクト】始動
多発性硬化症、視神経脊髄炎患者会 【M-N Smile】代表
多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者さんとそのご家族のみが入れる患者会を2015年に立ち上げ現在全国に653名(2024/11/7現在)のメンバーが参加。
参加ご希望の方はこちらから↓
https://www.facebook.com/groups/MNSmile
患者当事者としての活動
2019年2月19日 フジテレビ『ノンストップ』インタビュー動画放映
2020年2月12日 Reme インタビュー掲載
https://reme-nomal.com/article/125270/
2020年11月21日 埼玉県難病相談支援センター 医療講演会
多発性硬化症・視神経脊髄炎 オンライン医療講演会＆交流会登壇
2021年2月28日 RDD適職2021
2021年6月30日 バイオジェン「World MS Day 2021」『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』にクリエイティブディレクションとして参加
2021年11月12日 Medical DOC インタビュー掲載（Yahooニュースに取り上げられました) https://medicaldoc.jp/m/column-m/202109e0036/
2021年11月14日 バイオジェン 多発性硬化症Web市民公開講座 パネルディスカッション参加
2022年5月29日 Unique fain vol.2 イベント-第1部 患者スピーチ「難病でも、毎日を笑顔で過ごすためにできる８つのこと」
https://unique-w.net/category-event/3424/
2022年12月5日 武田薬品 社内・「潰瘍性大腸炎」患者さま・ご家族さま向け講演会登壇
2023年1月16日 エーザイ 社内向け講演会登壇
2023年3月14日 バイオジェン 患者様向け講演会登壇
2023年7月12日 QLife [僕と私の難病情]インタビュー掲載
https://www.qlife.jp/square/feature/orphan/story70253.html
エニワンヨガが朝日新聞に大きく掲載されました☆
2023年9月25日 朝日新聞デジタル https://www.asahi.com/articles/ASR9Q44RKR9MPTIL011.html
2023年9月27日 朝日新聞関東・関西版夕刊
その他企業様の社内研修に登壇するなど、数々の活動を行っています。
中外製薬さまYouTubeに友希のマインドフルネスヨガが掲載されました☆
2024年5月30日
https://youtu.be/McZgJx-SiMk?si=RV0_WB-aiig1rdQO
2024年8月4日 ピアハーモニー 第5回 患者スピーカー講演会 1周年特別版登壇
https://peer-harmony.com/archives/317
2024年8月24日 第4回あいいろのツバメプロジェクト命の授業登壇&ヨガレッスン
2024年9月21日 ノバルティスファーマ株式会社 市民公開講座登壇&ヨガレッスン
https://www.healthcare.novartis.co.jp/multiplesclerosis/support/publicseminar202410
患者当事者としての取材・講演会依頼のお問い合わせはこちら
エニワンヨガ
病気のある人もない人も一緒にヨガを楽しむ！
病気のある方向け
立ちポーズのない「立たないヨガ」
椅子に座ったまま出来る
リハビリに特化した「リハヨガ」
も開催中
興味のある方はこちら↓↓
エニワンヨガ Instagram・YouTube・お問い合わせ
理事 田積 幸（たづみ みゆき）
私は、お話を聞くのが好きです。
それは、ウエディングプランナーという仕事にも通じるところがあり、アルバイト時代には「相談役」とまで名付けられ、今では難病ピアサポーターとなった傾聴スキルで、みなさんのお話を聞き、その声を企業や社会に届ける役割ができたらと思っています！
経歴
高校卒業後、那須高原の結婚式場に勤務
ウエディングプランナーとして、挙式・フォトウエディングなど、年間100組以上の新郎新婦様を担当
6年目を迎える直前に多発性硬化症を発症
復帰後すぐに再発したため、ウエディングプランナーの継続は難しいと判断し、勤続5年半で退職
大腿骨骨頭壊死持ちの素敵カメラウーマンに誘われて、写真事務所でアルバイト事務として勤務
結婚後、治療薬を変えて子供を授かろうとするが、薬が合わず再発
その後もなかなか授かれず、後悔しないためにアルバイト事務を退職し、妊活に専念
しばらくして妊娠するが流産を経験
すぐにまた妊娠し、無事に出産
子供が2歳の時に、在宅でウェブライターの仕事を始める
シナリオライターなどの仕事にもチャレンジし、実践でスキルを身につける
その後、ライターのスキルで同じ難病と共に生きている方たちの役に立ちたいという想いで個人ブロをスタートさせる
続けて「もぐぷく」の名前でInstagramを始め、多発性硬化症の体験談などを発信
2024年春に、エニワンプロジェクト代表のコンちゃん（狐崎友希さん）にInstagramを通して声を掛けていただき、エニワンプロジェクトのメンバーとして活動開始
栃木県で5歳の息子を育てながら、日々新しいことにチャレンジ中！
理事 上田 明香（うえだ はるか）
大学で心理学を学び、心の仕組みや人間関係について深く学びました。
人の話を聞くのが好きで、話してくれた方が笑顔になってくれることが一番嬉しいです。
今度は皆さんの声に耳を傾け、その想いを各方面へ繋げていきたいと思っています。
経歴
大学で心理学を専攻し、臨床心理学、認知心理学、社会心理学、教育心理学を学ぶ
大学卒業の年に体調を崩す、同年顔面の左側が動かなくなり、触れても感覚がなくなったため、いろいろな病院にかかって最終的に多発性硬化症の診断を受けた
すぐに自己注射を開始したが、副作用で毎週38度を超える発熱を繰り返した
再発頻度が高く、片目の視野欠け、足が思うように動かないなどの症状が出て治療が続いたため、フルタイムでの仕事が難しい状態が続いたが、
正規雇用でなくても自分ができることを増やすために、時間に都合がつくアルバイトを複数掛け持ちし、SNSを利用して患者同士でつながるなど難病関連の情報収集を続けた
絵を描くのが好きで、友人の結婚式で似顔絵を描いてウェルカムボード作成なども行っている
2018年にアルバイトで勤務していたマーケティング会社に事務職として就職し、現在も勤めている
2024年にエニワンプロジェクト代表のコンちゃんに声をかけていただき、エニワンプロジェクトのメンバーとして活動開始！