2024年12月21日（土）に、エニワンプロジェクト第2回【COMMU】がオンラインで開催され、メンバー含め疾患の種類や病名、障がいの有無も超えた患者同士の交流会として当事者7名が参加し、交流を深めました！
今回のトークテーマは、こちらの2つ
- ありがとうを伝えられている？伝えたい相手は？
- 病気になる前と後で行動面と精神面がどう変わったか
1時間30分の開催時間の中で、少人数だからこそ話せる濃密な内容を一部ご紹介させていただきます！
2025年3月8日（土）に開催されるエニワンプロジェクト設立キックオフイベント「ありがとうを伝える会」につながる当事者のリアルな声を、是非ご覧ください。
参加者の疾患
- 多発性硬化症（MS）
- 視神経脊髄炎（NMO）
別の疾患の方からのご予約もありましたが、当日にキャンセルとなり、今回は2つの疾患に偏ってしまいました。
ですが、症状や障がいはそれぞれ違い、特定の病気に関するテーマではないので、どなたでも参考に見ていただけます。
疾患を抱えていると、その日によって体調が変わります。当日キャンセルとなっても大丈夫ですので、交流会に興味のある方は、是非お気軽にお申し込み下さい◎
ありがとうを伝えられている？伝えたい相手は？
まずは、普段から「ありがとう」を伝えられているか、伝えたい相手は誰か、というテーマからスタートしました。
参加者の声を、一部ご紹介いたします。
普段から「ありがとう」を伝えられていますか？
年齢を重ねたせいか、病気のせいか、ありがとうを言うことが多くなった気がします。
誰に対してもそうで、お店でも「スミマセン」より「ありがとう」を言ったほうがお互い気持ちが良いと思っています。
誰かと話すきっかけとして、「ありがとう」から入るようにしています！
車椅子で生活しているので、エレベーターに乗る時など、ボタンを押してくれたり、扉を押さえてくれる人には「ありがとう」と言いながら入っていく。
「ありがとう」を先に出していこう！という意識を持つようにしています。
両親など身近な人に対して普段から「ありがとう」を言うようにしています。
また、体調が悪くて仕事を休んだときには、同僚に対して「ありがとう」を伝え、「次出社したら、これを対応するね」とフォローの言葉も一緒に伝えるようにしています！
今回、ご参加いただいた方たちは、皆さん普段から「ありがとう」を伝えられているということでした。
ヘルプマークを付けるようになってから、電車などで席を譲ってくれる機会が増えたことで「ありがとう」を意識して言っているという意見もあり、ヘルプマークを付けることで、病気や障がいを抱えているという発信目的だけでなく、付ける側のマナー向上にも繋がると感じました。
「ありがとう」を言われた方も嬉しいので、「ありがとう」で広がる、あたたかな世界が想像できますね。
ありがとうを伝えたい相手は誰ですか？
夫には甘えから、普段からキツイ言い方をしてしまうことが多いです。
一番身近な存在だからこそ、つい、もっと頼りたいと思ってしまうので、改めて感謝を伝えたい。
医療現場の方へもっとありがとうを伝えたいです！
通院や入院の時には、いつも伝えているけれど足りない気がするので、もっと感謝を伝えたい！
製薬会社や行政の方など、私たちの目には見えないけれど、生活を支えてくれている人たちに対しても感謝を伝えたいという意見もありました。
身近な人はもちろん、普段「ありがとう」を伝えられない人たちへ直接伝わる仕組みを作り上げていくのも、エニワンプロジェクトの役割だと実感しました！
【ありがとうを伝える会】開催決定！！クラウドファンディング実施中！
皆さんのお話を聞いて思ったこと
「ありがとう」を一方通行にしたくないなと思いました。
職場の上司が、私の仕事に対して「いつも助かっています。ありがとうございます」と言ってくれると嬉しくなることを思い出しました。
普段から「ありがとう」を意識して言っていても、相手に自分の気持がどれだけ伝わっているかは分かりません。
自分が言われて嬉しかった言葉を参考にして伝えてみるのも良いかもしれませんね。
また、相手が「ありがとう」だけを望んでいるとは限りません。
過去に言ったキツい言葉に対して「ごめんね」と謝ったり、素直に自分の気持を伝えてみるのも大切だと感じました。
病気になる前と後で【行動面】と【精神面】がどう変わったか
2つ目のテーマは、病気になる前と後で【行動面】と【精神面】がどう変わったか。
病気になる前に関わった難病や障がいを抱えた人たちとの交流を振り返り、自分が病気になった後と比較して変わった点を教えていただきました。
参加者の声を、一部ご紹介いたします。
病気になる前に、難病や障がいを抱えた人たちと関わったことはありますか？
中学校の頃、クラスに膠原病の子がいて、学校には来れず、病院内の学校で学んでいましたが、クラスの人たちで順番にお見舞いに行っていた経験があります。
その子がきっかけで、先生も難病の話をしてくれました。
小学生の頃、親が教員なので白血病を患っている生徒さんのお見舞いに同行したことがある。
髪がない姿にショックを受け、この時初めて小さな子でも入院が必要な子や、車椅子・杖が必要な人がいるのを知りました。
その時は、表面だけで裏にどんな苦労があるかまでは想像出来ませんでした。
私の子供が、幼稚園から小学3年生くらいまで、支援学級の子と一緒だったことがあります。
子供たちは、その子に対して偏見もないし、口では上手く言えないから手が出てしまうということを、「病気だから」とかではなく、自然に捉えて接していた。
小学生や中学生の頃に、難病や障がいを抱える人達との交流があったという方は少なかったですが、大人になってから交流する場面があったという方が多く、皆さん懐かしく振り返りながらも、今の自分と比較して考える姿が印象的でした。
自分自身も難病や障がいを抱えたことで、どのような変化があったのでしょうか？
病気になった後と比較した変化
病気になる以前、NPOに入っていて、障がいを持った子供達や特別支援学校、老人ホームに、楽器の演奏をしに行っていたことがあります。
当時は、ただただ喜んでもらいたいという一心でやっていましたが、自分が今やってもらったら、どうなんだろうと思う…。
病気になる前に、友人が呼吸器系の難病になり、お見舞いに行ったりもしたが、退院後は友人たちで集まっても、その友人は参加しなくなってしまった。
当時は、来づらいのかなと思っていたけれど、自分が難病になって、自分だけが調子が悪かったり、移動するときに付いていくのが大変だったりすると行きづらいなと思った。
友人の来られない気持ちが分かってしまった。
いとこが小児疾患で、小学生の頃には近くの特別支援学校との交流もあったので、幼い頃から病気は身近なものだった。
病気も個性のようなものだと思っていたので、自分が難病になった時も、そこまで大きなショックはなかったです。
自分が難病や障がいを抱えて初めて、当事者の苦労を知ったという意見が多く聞かれました。
実際に経験しないと分からないもので、自分が難病になっても、疾患や症状、障がいの違いにより全てを知ることは難しいことです。
ですが、皆さんのお話を聞いて、幼少期から病気や障がいが身近にあることで、見える世界が広がると実感しました。
エニワンプロジェクトでは、難病や障がいに対する偏見や思い込みをなくす取り組みを行っていきます。
皆さんのお話を聞いて思ったこと
病気は個性だという意見があったが、私は病気になって称号をもらったと思っています！
称号って素敵！
私は、難病になって不幸だと思ったことはありません。
運命だと思っていて、落ち込むことや嫌だなと思ったこともあったけれど、全て含めて自分の人生◎
暗く考えることもできるけど、明るく考えることもできる、それを知れた良い機会でした。
自分が難病になって、娘に与えた影響は大きいのかなと思った。
皆さんの話を聞いて、嫌だと思っていることもあるだろうけれど、自分と接することで娘の視野が広がっていくのかなと感じました。
娘に良い影響を与えられたと思うと、病気になって良かったのかなと思える。
娘が大人になった時に、今の経験がつながれば良いな。
最後には、皆さんから病気を受け入れる前向きな言葉を聞けました！
難病や障がいがあっても、考え方しだいで可能性が広がります。
人は誰でも1人では生きていけません。
難病や障がいがあっても、なくても、お互いに支え合い「ありがとう」で繋がる良い関係性を築いていけるはずです。
今回ご参加いただいた皆さんの意見を、今後の活動につなげて参ります！
交流会へのご意見
開催後に、参加者にご協力いただいたアンケートから、一部ご紹介させていただきます。
色んなお話が聞けてまた、自分の話も聞いていただいて共感もあればそういう考え方もあるんだなーと充実した時間を過ごせました。
当事者さん同士で話す機会が本当に少ないのでこの機会が当事者や家族、また何もまだ知らない方々を紡いでいく第一歩になっていくと思うとなんか浪漫が広がりました😊
会の進め方に対して、最初が、少し不安でしたが、始まってからはたのしかったです。
ご参加いただいた皆さんの意見を参考に、より安心してご参加いただける交流会を目指していきます。
あたたかい言葉の数々、ありがとうございました！
何度でも参加できますので、またのご参加お待ちしております。
エニワンプロジェクトメンバー募集中！
エニワンプロジェクトメンバー募集の目的
病気のある人もない人も、当たり前に生きられる世の中にするべく、エニワンプロジェクトでは、病気により生きづらさを抱えている方や、そのご家族様ご友人様たちの声を集めています。
いただいた声は、製薬会社や医療関係者、ご支援いただける企業などに届け、皆さんと一緒に、当たり前に生きられるためのあったらいいものを作り上げていく予定です。
より多くの方々の声を、いち早く形にするべく、エニワンプロジェクトメンバー（無料）の募集を行っています。
交流会のご案内や、あったらいいものを実現させるアンケートの依頼など、定期的に発信してまいります。
ささやかながら、メンバー限定公開の情報なども配信させていただきますので、是非ご登録をお願いいたします。
※金銭は一切発生いたしません。
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皆様のお申し込みお待ちしております。
一緒に「当たり前に生きられる世の中」を作り上げていきましょう！
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