オンラインで繋がろう！
何かしらのハンディキャップを持つ人が笑顔になれる繋がりの場
周りの人には言えないことをここでは安心して吐き出せる！
世の中には、数えきれないほどの病気があり、それぞれの悩みを抱えて生きています。
生まれつきご病気がある方
人生の途中で病気を診断された方
事故などにより障がいがある方
原因不明、現在治療法がない「難病」と呼ばれるものだけでも
341疾病あります（2025年4月現在）
病気が違っても、抱えているからだ、心の悩みは共通するところが沢山あります。
また、大変なのは患者当事者だけではなく
支えるご家族やパートナー、ご友人にも支える方ならではの心の苦しみがあります。
そして、そんな方達に寄り添い、理解を深め、協力したいと思っている方も沢山います。
私たちは、患者も家族（友人・支援者）も対等だと考えています。
「病気になったから立場が弱くなった」「病気になった方が大変」ということはありません。
毎月3つの交流会を順番に開催しています
今までなかった！疾患を越えた患者同士だけでなく、家族・友達・支援者同士、更には全ての疾患、全ての立場を越えた交流会です。
患者からの意見を家族（友人・支援者）へ繋ぎ、双方の意見を共有することで、対等な関係を築いていくきっかけを考えます。
これまで交流会に参加された患者が抱える疾患リスト
| 視神経脊髄炎 | 強皮症 | 皮膚筋炎 | 多発性硬化症 |
| 全身性強皮症 | 間質性肺炎 | 急性脳症 | ウエスト症候群 |
| ダウン症（モザイク型） | てんかん | もやもや病 | 全身性エリテマトーデス |
| 浸潤性小葉癌 | サルコイドーシス疑い | 化学物質過敏症 | 左耳感音性難聴 |
| 特定不能の発達障害（ASD,ADHD,LD全ての要素あり） | 糖尿病 | 甲状腺機能低下症 | 不眠症 |
| 高眼圧症 | 脂漏性皮膚炎 | 右手人差し指に汗疱 | 軽く両膝の軟骨すり減り |
| 軽度に近いすべり症 | 坐骨神経痛 | １８トリソミーウエスト症候群（二分脊椎） | ファロー四徴症 |
| 抗NMDA受容体脳炎 | 下垂体前葉機能低下症（成人GH分泌不全症中枢性甲状腺機能低下症） | 視床下部性副腎皮質機能低下症 | 中枢性尿崩症 |
| 緩徐進行型1型糖尿病 | 脂質異常症 | 重症筋無力症 | 壊死性ミオパチー |
| CPFE（気腫合併肺線維症） | 肺胞低換気症候群 | 自已免疫性溶血性貧血 | 成人Still病 |
| シェーグレン症候群 | 徐脈頻脈症候群 | 冠攣縮性狭心症 | 心室頻拍 |
| 発作性上室性頻拍 | 光線過敏症 | ビタミンB12欠乏症 | 腰部脊柱管狭窄症 |
| 頚髄症 | 変形性股関節症 | 食道運動障害 | 直腸がん |
これまで交流会に参加された家族の患者が抱える疾患リスト
| てんかん | 多発性硬化症 | ALS | 自己免疫疾患 |
| 視神経脊髄炎関連疾患 | 適応能力・不安神経症によるうつ症状 | 発達障害 |
支援者として【SHARE】に参加された方の立場
| 難病看護師 |
【COMMU】 患者同士の交流会
疾患や障がいの種類に限らず、何かしらのハンディキャップを抱えている方が参加できる交流会です。
会場：オンラインzoom開催
対象者：何かしらの病気を抱えている方（病気により生きづらさを感じている方）
参加費：無料
※同じ病気の方は3名まで
病名が違っても、通院の悩み、仕事の悩み、恋愛の悩み、家族の悩み、医師との関係など、共通する悩みは沢山あります。
患者数が少なく、同病仲間が見つからない希少疾患の方にとっても、大変貴重な場です。
悩みを共有し、解決策を見つけましょう。
そして、辛かったこと、辛いことを語るだけで終わらせない！
- これから病気と診断された方が同じ思いをしないためには、どうしたら良いか？
- 自分たちが同じ思いをしないためには何が変われば良いか？
など、当事者の目線で考える「あったら良いもの」「良い仕組み」などをざっくばらんにお話しし、本当にあったら良い物を形にしていきます。
毎回、テーマを決めてお話しいただきたい内容を事前にお知らせしていますので、何を話せば良いのか不安な方でも安心してご参加いただけます。
※当日は、画面オフやニックネームでのご参加も可能です。プライバシーに配慮しております。
◆過去の開催レポートは、こちらからご覧いただけます。
【SUPPO】 家族（友人・支援者）同士の交流会
患者当事者がいない場所で開催される、患者の家族（友人・支援者）だけが参加できる交流会です。
会場：オンラインzoom開催
対象者：難病に限らず何かしらの病気を抱えている方の家族・友人・サポートされている方
参加費：無料
「大変なのは病気を抱えた家族だから、自分は頑張らなきゃ！弱音を吐いちゃダメ！」と思い込み、ネガティブな感情で自分を追い詰めていませんか？
家族の前で涙を見せられない患者家族だからこその大変さがあります。
しかし気丈に振る舞う様子は、病気を抱えた家族にも無意識に伝わり、お互い遠慮し合う関係につながり悪循環が生まれます。同じ境遇の仲間に本音を共有し、共に生きる家族との未来を一緒に考えましょう。
病名が違っても、共通する悩みは沢山あります。悩みを共有し、解決策を見つけましょう。
- 患者当事者の会はあっても、家族同士が話合う場がない
- こんな時、他の家族、友人はどう声をかけているんだろう？
他の方の失敗例・成功例を聞いて、自分の家族、友人との関係の参考にしましょう。
毎回、テーマを決めてお話しいただきたい内容を事前にお知らせしていますので、何を話せば良いのか不安な方でも安心してご参加いただけます。
※当日は、画面オフやニックネームでのご参加も可能です。プライバシーに配慮しております。
◆過去の交流会の様子は、こちらで一部ご紹介しています。
【SHARE】 両者が交わる交流会
疾患や障がいの種類に限らず、何かしらのハンディキャップを抱えている方と、患者の家族（友人・支援者）双方が参加できる交流会です。
会場：オンラインzoom開催
対象者：何かしらの病気を抱えている方（病気により生きづらさを感じている方）／何かしらの病気を抱えている方の家族・友人・サポートされている方
参加費：無料
※同じ病気の方は3名まで
※本人がいると話しにくいこともあるのでご家族揃っての参加はNG
本人には聞けないことを聞いて、解決策を見つけましょう！
他の当事者・家族・友人だからこそ聞けることがある
- 妻や夫、子供には直接聞きにくいけれど、あの時どう思っていたのかな？
- 家族や友人にどこまで甘えていいのかな？日頃の感謝の気持ちを伝えたいときはどうしたらいい？
他の家族・友人だからこそ聞けた話を参考にして、自分の家族・友人との関係を良くしていこう！
毎回、テーマを決めてお話しいただきたい内容を事前にお知らせしていますので、何を話せば良いのか不安な方でも安心してご参加いただけます。
※当日は、画面オフやニックネームでのご参加も可能です。プライバシーに配慮しております。
どの交流会でも、最後はみんなが笑顔になれる会にしたいと思っております！
お申込みいただいた方にはメールでご連絡させていただきますのでご安心いただけます。
お話が苦手な方もきちんとフォローするので、お気軽にご参加いただけると嬉しいです♪
ご不安なことや、心配なことがありましたら、事前にお問い合わせ下さい。
年に数回、リアル開催の交流会も予定しています。
◆リアルで開催される交流会（イベント）のお知らせ
現在は予定してません。
過去に開催されたイベントの開催レポートを公開しています。
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交流会の開催情報もいち早くお知らせいたします。
患者当事者の方、ご家族、ご友人の方だけでなく、医療従事者の方や、患者と家族を支える製薬会社・支援団体の方も是非ご登録ください！