難病当事者がつなぐ『ありがとう』の輪!エニワンプロジェクト設立記念イベント【ありがとうを伝える会】特設サイト

【ありがとうを伝える会】とは

エニワンプロジェクト設立記念イベント【ありがとうを伝える会】は、難病や障がいを抱える患者と、その家族(友人・支援者)が、お互いに「ありがとう」を伝え合い、双方のQOL向上を目指すイベントです。

私たちは、患者も家族(友人・支援者)も対等な存在だと考えています。

「病気になったから立場が弱くなる」「病気の人の方が大変」とは限りません。

2024年5月の活動開始以来、私たちは【COMMU】患者同士の交流会、【SUPPO】家族(友人・支援者)同士の交流会、【SHARE】両者が交わる交流会を毎月開催し、それぞれの本音に耳を傾けてきました。

その中で気づいたのは、患者が「ごめんなさい」と言いがちな一方で、支える側は「ありがとう」の言葉で心が軽くなる瞬間があるということ。

この経験から、患者と家族(友人・支援者)が互いに「ありがとう」を伝え合う場が、双方のQOL向上につながると確信しました。

【ありがとうを伝える会】は、エニワンプロジェクトだからこそ実現できる、唯一無二のイベントです。

皆様にとって特別な時間となるよう、「支援いただいた価値を何倍にもできる」満足度の高い会を目指しています。是非、ご参加下さい!!


対象者

患者、支えるご家族、ご友人、職場の仲間、医療関係者、さまざまな支援者

メインイベント

事前に集めた『ありがとうメッセージ』を発表しありがとうを伝えることの大切さを広める。

  • 患者から支えてくれるご家族・ご友人・医療関係者などへ
  • ご家族・ご友人・医療関係者から患者へ

普段思っていてもなかなか伝えられない、伝えているけれど、改めて伝えたい方への「ありがとうメッセージ」を募集し、その中からいくつかを当日に発表、参加者に共有します。当日、発表出来ないメッセージは、全てエニワンプロジェクトのホームページ、特設会場に後日掲載します。


開催概要

日時:2025年3月8日(土)13:00〜15:00(懇親会16:00まで)

開催方法:ハイブリッド形式

会場:日本橋三井タワー12F 会場協賛:中外製薬株式会社様

参加費:無料 ※完全予約制

◆参加申し込みは3月1日(土)締め切りです。会場参加は先着順となりますのでお早めにお申し込み下さい。

会場参加は、患者・ご家族・ご友人枠15名、その他支援者・企業関係者枠15名の限定となります。会場参加をご希望の方は、お早めにお申し込みください。

オンライン参加は視聴型なので、気軽にご参加いただけます。(画面オフでもOK)

〈アクセス〉

東京都中央区日本橋室町 2-1-1 日本橋三井タワー(受付 12F)

※会場は「三越前」駅直結、「日本橋」駅・「神田」駅から徒歩7分です。車いすの方にも安心してご参加いただけます。

※車椅子で使用できるトイレも完備されています。

プログラム

13:00〜15:00 ハイブリッド形式 ※オンラインはzoom開催となります

〈第一部〉

・エニワンプロジェクト代表挨拶、エニワンプロジェクト設立の目的、現在、今後の活動報告

・事前募集した感謝のメッセージのご紹介

〈第二部〉

患者4名(多発性硬化症・強皮症・視神経脊髄炎・パーキンソン病)

ご家族4名(多発性硬化症、自己免疫疾患、ALSの患者家族)

合計8名によるディスカッション

15:00〜16:00 会場参加者限定の懇親会

〈第三部〉

患者・ご家族・ご友人・支援者・企業関係者との懇親会


オンライン参加はZoom視聴型で、画面オフでも問題ありませんので、ベッドに横になりながらでも気軽にご参加いただけます。

リアル参加の方々には、患者・ご家族が他の病気の方々と交流できる貴重な機会です。また、支援者や企業関係者にとっても、患者や家族と直接交流できる滅多にないチャンスです。

どちらの参加方法でも、ぜひご参加ください!ありがとうの輪を広げていきましょう!


ありがとうメッセージ募集中!

  • 患者から支えてくれるご家族・ご友人・医療関係者などへ
  • ご家族・ご友人・医療関係者から患者へ

※送っていただいた「ありがとうメッセージ」の中から、いくつかをイベント内で発表いたします。発表されなかったメッセージも全て、エニワンプロジェクトのHPにて公開いたしますので、ご了承の上ご応募ください。


【ありがとうを伝える会】は多くの方々のご支援により開催されます

イベントの運営資金としてクラウドファンディングを実施し、44日間で100万円の目標を上回る〈101万2千円〉を達成することができました。

【ありがとうを伝える会】への想いは、患者当事者からだけでなく、患者と共に生きる家族、医療従事者、患者を陰ながら支える企業にも共感をいただき、目標達成へとつながりました。


難病当事者がつなぐ『ありがとう』の輪!

サポーターとしてクラウドファンディングにご支援いただきました皆様を掲載しています。


◆協賛企業、法人、団体様

〈会場協賛〉

中外製薬株式会社 様

〈協賛企業〉 

一般社団法人新時代戦略研究所 様

株式会社ピアハーモニー 様

〈協賛団体〉

あいいろツバメプロジェクト 様

◆応援団体

DET群馬 様

難病カフェアミーゴ 様 

なぜ【ありがとうを伝える会】を開くのか?

2024年12月に開催された患者同士の交流会の様子(本人の許可をいただいたうえで掲載しています)

 エニワンプロジェクトの大切な第一歩となるキックオフイベントです!

このイベントには、大きく2つの目的があります。

1つ目は、エニワンプロジェクトの存在と活動内容をより多くの方に知ってもらうこと!

病気を抱える方やそのご家族が「エニワンプロジェクトがある」と知ることで、希望の光を届けたいと考えています。

また、誰もが自分や大切な人が病気になったときに「エニワンプロジェクトがある」と安心できる存在を目指しています!

2つ目は、イベントを通じてエニワンプロジェクトの理念を広め、共感してくださる支援者や協力者を増やすこと!

これにより、活動を継続的に拡大し、病気の有無にかかわらず誰もが当たり前に生きられる社会の実現を目指します!


◆ありがとうを伝える会へ 〜代表の想い〜

一般社団法人エニワンプロジェクト代表理事
狐崎 友希

「ありがとう、ごめんなさい、大好き」は思ったその場で伝える

言葉には人の心を温め、絆を深める力があります。

私がこの想いを抱くようになったきっかけは、12年前の出来事でした。私が摂食障害で3か月間の入院生活を送っていた間に、父が癌で他界しました。父が病気で入院していたことも知らず、最期に会うこともできませんでした。

「ありがとう」を伝えられなかった後悔。
何も恩返しができなかった虚しさ。

それ以来、私は大切な人に思いを伝えることの重要さを深く感じるようになりました。

みなさんは、大切な人に「ありがとう」を伝えられていますか?

身近な存在だからこそ、甘えたり、我儘になったり、時には辛い身体の症状でイライラして、あたってしまうこともあるかもしれません。ですが、ちょっとした「ありがとう」の一言が、人の心を救い、支えになることがあります。

また、「ありがとう」を言われることで、自分の存在価値を感じたり、普段の苦労が報われたりすることもあります。「ありがとう」という言葉は、人と人との心をつなぎ、温かい輪を広げていきます。

この「ありがとうを伝える会」を通じて、普段伝えられない感謝の気持ちを言葉にしてみませんか?温かな、優しい気持ちが広がり、お互いを支え合う絆が深まる、そんな世界を一緒に創ることができたら嬉しいです。