交流会

毎月3つの交流会を順番に開催しています

今までなかった!疾患を越えた患者同士だけでなく、家族・友達・支援者同士、更には全ての疾患、全ての立場を越えた交流会です。

患者からの意見を家族(友人・支援者)へ繋ぎ、双方の意見を共有することで、対等な関係を築いていくきっかけを考えます。

これまで交流会に参加された患者が抱える疾患リスト

視神経脊髄炎強皮症皮膚筋炎多発性硬化症
全身性強皮症間質性肺炎急性脳症ウエスト症候群
ダウン症(モザイク型)てんかんもやもや病全身性エリテマトーデス
浸潤性小葉癌サルコイドーシス疑い化学物質過敏症左耳感音性難聴
特定不能の発達障害(ASD,ADHD,LD全ての要素あり)糖尿病甲状腺機能低下症不眠症
高眼圧症脂漏性皮膚炎右手人差し指に汗疱軽く両膝の軟骨すり減り
軽度に近いすべり症坐骨神経痛18トリソミーウエスト症候群(二分脊椎)ファロー四徴症
抗NMDA受容体脳炎下垂体前葉機能低下症(成人GH分泌不全症中枢性甲状腺機能低下症)視床下部性副腎皮質機能低下症中枢性尿崩症
緩徐進行型1型糖尿病脂質異常症重症筋無力症壊死性ミオパチー
CPFE(気腫合併肺線維症)肺胞低換気症候群自已免疫性溶血性貧血成人Still病
シェーグレン症候群徐脈頻脈症候群冠攣縮性狭心症心室頻拍
発作性上室性頻拍光線過敏症ビタミンB12欠乏症腰部脊柱管狭窄症
頚髄症変形性股関節症食道運動障害直腸がん

これまで交流会に参加された家族の患者が抱える疾患リスト

てんかん多発性硬化症ALS自己免疫疾患
視神経脊髄炎関連疾患適応能力・不安神経症によるうつ症状発達障害

支援者として【SHARE】に参加された方の立場

難病看護師がん患者会代表

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活動報告

患者と家族・友人・支援者の交流会 第3回【SHARE】開催レポート

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【参加者募集中】第4回 家族・友人同士の交流会【SUPPO】開催決定 8月23日(土) 13:00-14:30

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【新しい動画公開】当事者と家族・支援者の交流会【SHARE】の一部を覗き見!

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【参加者募集中】第4回 患者同士の交流会【COMMU】7月27日(日)13:00-14:30

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家族(友人・支援者)同士の交流会 第3回【SUPPO】開催レポート

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