毎月3つの交流会を順番に開催しています
今までなかった!疾患を越えた患者同士だけでなく、家族・友達・支援者同士、更には全ての疾患、全ての立場を越えた交流会です。
患者からの意見を家族(友人・支援者)へ繋ぎ、双方の意見を共有することで、対等な関係を築いていくきっかけを考えます。
これまで交流会に参加された患者が抱える疾患リスト
視神経脊髄炎 | 強皮症 | 皮膚筋炎 | 多発性硬化症 |
全身性強皮症 | 間質性肺炎 | 急性脳症 | ウエスト症候群 |
ダウン症(モザイク型) | てんかん | もやもや病 | 全身性エリテマトーデス |
浸潤性小葉癌 | サルコイドーシス疑い | 化学物質過敏症 | 左耳感音性難聴 |
特定不能の発達障害(ASD,ADHD,LD全ての要素あり) | 糖尿病 | 甲状腺機能低下症 | 不眠症 |
高眼圧症 | 脂漏性皮膚炎 | 右手人差し指に汗疱 | 軽く両膝の軟骨すり減り |
軽度に近いすべり症 | 坐骨神経痛 | 18トリソミーウエスト症候群(二分脊椎) | ファロー四徴症 |
抗NMDA受容体脳炎 | 下垂体前葉機能低下症(成人GH分泌不全症中枢性甲状腺機能低下症) | 視床下部性副腎皮質機能低下症 | 中枢性尿崩症 |
緩徐進行型1型糖尿病 | 脂質異常症 | 重症筋無力症 | 壊死性ミオパチー |
CPFE(気腫合併肺線維症) | 肺胞低換気症候群 | 自已免疫性溶血性貧血 | 成人Still病 |
シェーグレン症候群 | 徐脈頻脈症候群 | 冠攣縮性狭心症 | 心室頻拍 |
発作性上室性頻拍 | 光線過敏症 | ビタミンB12欠乏症 | 腰部脊柱管狭窄症 |
頚髄症 | 変形性股関節症 | 食道運動障害 | 直腸がん |
これまで交流会に参加された家族の患者が抱える疾患リスト
てんかん | 多発性硬化症 | ALS | 自己免疫疾患 |
視神経脊髄炎関連疾患 | 適応能力・不安神経症によるうつ症状 | 発達障害 |
支援者として【SHARE】に参加された方の立場
難病看護師 | がん患者会代表 |
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